Los XVII Premios Poco Frecuentes, con los que cada año el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) distinguen la...
Un equipo del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona y la Harvard Medical School ha desarrollado popEVE, una inteligencia artificial que determina qué mutaciones...
Si no pudiste ver el taller online sobre nutrición y suplementación alimenticia, con pautas específicas para personas afectadas por ataxias y paraparesias espásticas organizado...
El Comité de Ética de la Investigación con medicamentos (CEIm) del Hospital Universitari i Politècnic La Fe ha sido aceptado por la Agencia Española...
Desde 2007 la Región de Murcia cuenta con una consulta de atención integral para pacientes con acondroplasia y otras displasias óseas, situada en la...
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha participado en la inauguración del Congreso nacional de Enfermedades Raras organizado por la asociación D'Genes y...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el movimiento asociativo y otras organizaciones, continúan demandando la homogeneización del cribado neonatal para la...