Carmelo Bernabéu

Las organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y en coordinación con los neurólogos

Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y...

Duchenne Parent Project España pide en el Congreso una regulación específica para pacientes con Duchenne

Duchenne Parent Project España (DPPE) ha reclamado hoy en un acto el Congreso de los Diputados un marco regulatorio que garantice la atención integral,...

En la actualidad hay más de 700 estudios pediátricos en marcha en nuestro país, casi la mitad de ellos centrados en enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, ha acogido una nueva edición de la jornada Afrontando retos en investigación clínica pediátrica, un encuentro que ha reunido...

AELMHU entrega sus Premios 2025 para reconocer la excelencia y el compromiso en enfermedades raras

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de la VII edición de sus premios anuales, con los que...

La Comunidad Valenciana adquiere exoesqueletos de última generación para la rehabilitación de menores con enfermedades raras neuromotoras

La Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha llevado a cabo la presentación de uno de los dos exoesqueletos infantiles de última generación...

FEDER y Creer fortalecen el movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación, con foco en prevención, derechos y buenas prácticas

La XIV Escuela de Formación Creer–Feder, celebrada los días 23 y 24 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas...

La tecnología y la creación de unidades especializadas han transformado el abordaje de los trastornos plaquetarios congénitos

Los avances tecnológicos y la creación de unidades especializadas han transformado el diagnóstico y manejo de los trastornos plaquetarios congénitos (TPC), según quedó de...

Salud de Murcia incorpora tres nuevos fármacos para el tratamiento de la amiloidosis

La Comunidad ha destinado desde septiembre más de un millón de euros para financiar medicamentos hospitalarios para el tratamiento de la amiloidosis de los...

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