Carmelo Bernabéu

Porque cada vida importa: un llamamiento a la equidad en enfermedades raras

Decía Víctor Hugo: “La primera igualdad es la equidad” y así lo ha puesto de manifiesto la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en...

Fundación Solidaridad Carrefour presenta la Gran Campanada Solidaria de la mano de Disney a favor de la infancia con Enfermedades Raras

Fieles a su compromiso con las necesidades de la infancia en especial situación de vulnerabilidad, Carrefour y su Fundación han presentado de la mano...

El Consorcio CIBER constituye por primera vez un Comité Asesor Externo para reforzar su estrategia científica común

El Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER-ISCIII), dependiente del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), contará por primera vez con un Comité Científico...

Vicente Andrés y Ana Barettino reciben el premio a los Mejores Trabajos Científicos de la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de...

Los investigadores del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), Vicente Andrés y Ana Barettino, han sido galardonados en la I Edición de los Premios a...

El Ayuntamiento de Jerez respalda la ‘III Carrera Solidaria Valentina, Martín y Diego’ bajo el lema ‘Remamos todos a una por las enfermedades raras’

La delegada de Educación del Ayuntamiento de Jerez, Nela García, ha presentado la ‘III Carrera Solidaria Valentina, Martín y Diego’ que ha sido organizada por tres...

15 de noviembre: Taller Salud nutricional dirigida a pacientes con ataxias y paraparesias espásticas

Con motivo de Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares - 15 de noviembre- la Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado un taller...

Las organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y en coordinación con los neurólogos

Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y...

Duchenne Parent Project España pide en el Congreso una regulación específica para pacientes con Duchenne

Duchenne Parent Project España (DPPE) ha reclamado hoy en un acto el Congreso de los Diputados un marco regulatorio que garantice la atención integral,...

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