Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
Las personas con coagulopatías como la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand, siguen teniendo importantes barreras sociales que dificultan su acceso a una...
El Centro Regional de Hemodonación registró el año pasado 1.007 donaciones de plasma, que se emplea para tratar enfermedades como la hemofilia y algunos...
En el marco del acuerdo entre Fundación ONCE y Kyowa Kirin se han puesto en marcha sesiones de cuentacuentos en colegios con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre la...
La Asociación Poco Frecuente denuncia públicamente el grave abandono clínico, social y jurídico que sufre Concepción Muñiz, una mujer de 51 años diagnosticada de...
