Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

CSL Behring se suma a Historias que cuentan, la campaña de AEDAF que da voz a los pacientes de Angioedema Hereditario

En un esfuerzo conjunto para aumentar la conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH), CSL Behring y la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) han...

FEDER reivindica el papel del movimiento asociativo en la agenda global de enfermedades raras durante un evento paralelo de la OMS

En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el evento...

Jornada sobre Enfermedades Raras: «Abriendo puertas a la esperanza»

La Asociación MPS Lisosomales y Critical Care Learning, con la colaboración del Colegio de Enfermeras y Enfermeros de Castellón (COECS) va a celebrar el...

FEDER denuncia la desigualdad en el acceso a las pruebas que detectan enfermedades a los recién nacidos

Cada año, 400.000 bebés en España se someten a un simple test de gotas de sangre en papel entre las 48 y 72 horas...

Oviedo acogió la LIII Asamblea Nacional y XXX Simposio Médico-Social de la Federación Española de Hemofilia

Del 25 al 27 de abril, la ciudad de Oviedo fue el punto de encuentro para más de 200 personas entre personas con coagulopatías,...

Seis años para lograr un diagnóstico que a veces nunca llega: el movimiento asociativo de ER pide revertir esta dura realidad que viven más...

Las asociaciones de pacientes se han unido en torno al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra este martes 29 de...

Las mujeres con coagulopatías, infradiagnosticadas por una visión sesgada de la enfermedad

Las personas con coagulopatías como la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand, siguen teniendo importantes barreras sociales que dificultan su acceso a una...

El Centro Regional de Hemodonación de Murcia superó las mil donaciones de plasma en 2024

El Centro Regional de Hemodonación registró el año pasado 1.007 donaciones de plasma, que se emplea para tratar enfermedades como la hemofilia y algunos...

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