Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

Sobi lanza la campaña ‘Desenmascara la hemofilia’, en colaboración con Fedhemo y Feder, para sensibilizar sobre la realidad de las personas que conviven con esta...

Un solo sangrado puede provocar daños irreversibles en las articulaciones de las personas con hemofilia1. En el Día Mundial de la Hemofilia, que se...

Sesiones de cuentacuentos con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre diversidad y enfermedades raras

En el marco del acuerdo entre Fundación ONCE y Kyowa Kirin se han puesto en marcha sesiones de cuentacuentos en colegios con deportistas paralímpicos para sensibilizar sobre la...

La Asociación Poco Frecuente denuncia el grave abandono clínico, social y jurídico que sufre una mujer de 51 años diagnosticada de proteinósis alveolar pulmonar

La Asociación Poco Frecuente denuncia públicamente el grave abandono clínico, social y jurídico que sufre Concepción Muñiz, una mujer de 51 años diagnosticada de...

FEDER cumple 26 años entre dos grandes hitos de su historia

El día 17 de abril, en FEDER celebró su 26º aniversario. Este 2025 marca un momento especial al encontrarse entre dos grandes logros de...

Fundación Isabel Gemio recibe el Premio Severo Ochoa al Mérito Sanitario

Isabel Gemio recogió el Premio Severo Ochoa de la Sociedad Europea Cultural, Social y Empresarial (SECSE), como reconocimiento a los 17 años de trayectoria de fomento a la investigación de la Fundación...

Móstoles correrá contra las enfermedades raras

Móstoles acogerá el próximo 1 de junio la VIII Carrera Solidaria Infantil contra las Enfermedades Raras, que reúne cada año a cientos de familias...

VII Edición de los Premios AELMHU

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahúerfanos (AELMHU) ha convocado una nueva edición de sus premios, a través de los cuales...

FEDER participa en el lanzamiento de los Grupos de Trabajo del Ministerio de Sanidad para la actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras

El Ministerio de Sanidad ha celebrado el acto oficial de conformación de los Grupos de Trabajo para iniciar el proceso de actualización de la...

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