Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
Isabel Gemio recogió el Premio Severo Ochoa de la Sociedad Europea Cultural, Social y Empresarial (SECSE), como reconocimiento a los 17 años de trayectoria de fomento a la investigación de la Fundación...
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahúerfanos (AELMHU) ha convocado una nueva edición de sus premios, a través de los cuales...
Las personas que padecen enfermedades raras tienen unas necesidades asistenciales diferenciadas que, en muchos casos, hacen necesaria la formación específica por parte del personal...
Aragón está participando, a través de la sección de Neonatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, en el proyecto piloto CrinGenEs. Este programa...
