Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿qué lugar elegirías?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la celebración del Día Mundial del Cribado Neonatal (28 de junio) y solicita la...

La sanidad con perspectiva de género se abre paso en el corazón de Andalucía

El Club Antares de la Cámara de Comercio de Sevilla acogió la jornada Women Leaders in Healthcare, una cita clave para visibilizar el liderazgo...

FEDER traslada a Juan Cruz Cigudosa, Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, la realidad de la investigación en enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido ocasión de reunirse con el Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz...

Granada marca la hoja de ruta para las enfermedades poco frecuentes: “Sabemos lo que hay que hacer. Ahora hay que hacerlo”

La ciudad de Granada fue sede, los días 11 y 12 de junio, de la Jornada Horizontes Sanitarios en Enfermedades Raras, un encuentro de...

Pacientes y familias con enfermedades raras exigen una atención igualitaria en la jornada “Abriendo puertas a la esperanza”

“Mi hija no tiene por qué tener peor calidad asistencial por haber nacido donde ha nacido”. Así lo ha expresado María Castell, madre de...

La historia de Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara

La campaña de Poco Frecuentes, Convivir con lo Raro, orientada a visibilizar enfermedades poco frecuentes y promover la investigación biomédica, presenta el caso de...

La OMS aprueba por primera vez una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la aprobación histórica de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que...

Sanidad amplía el cribado neonatal en toda España: un paso clave hacia la equidad y detección precoz de enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la publicación en el BOE de la Orden SND/454/2025, de 9 de mayo, que supone un...

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