Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

Pacientes y familias con enfermedades raras exigen una atención igualitaria en la jornada “Abriendo puertas a la esperanza”

“Mi hija no tiene por qué tener peor calidad asistencial por haber nacido donde ha nacido”. Así lo ha expresado María Castell, madre de...

La historia de Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara

La campaña de Poco Frecuentes, Convivir con lo Raro, orientada a visibilizar enfermedades poco frecuentes y promover la investigación biomédica, presenta el caso de...

La OMS aprueba por primera vez una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la aprobación histórica de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que...

Sanidad amplía el cribado neonatal en toda España: un paso clave hacia la equidad y detección precoz de enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la publicación en el BOE de la Orden SND/454/2025, de 9 de mayo, que supone un...

CSL Behring se suma a Historias que cuentan, la campaña de AEDAF que da voz a los pacientes de Angioedema Hereditario

En un esfuerzo conjunto para aumentar la conciencia sobre el Angioedema Hereditario (AEH), CSL Behring y la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) han...

FEDER reivindica el papel del movimiento asociativo en la agenda global de enfermedades raras durante un evento paralelo de la OMS

En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el evento...

Jornada sobre Enfermedades Raras: «Abriendo puertas a la esperanza»

La Asociación MPS Lisosomales y Critical Care Learning, con la colaboración del Colegio de Enfermeras y Enfermeros de Castellón (COECS) va a celebrar el...

FEDER denuncia la desigualdad en el acceso a las pruebas que detectan enfermedades a los recién nacidos

Cada año, 400.000 bebés en España se someten a un simple test de gotas de sangre en papel entre las 48 y 72 horas...

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