Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

Aragón prepara una estrategia para el tratamiento integral de las Enfermedades Raras

El departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha anunciado la elaboración de una Estrategia de Enfermedades Raras con el objetivo de brindar una...

El Principado de Asturias anuncia la creación de una unidad de enfermedades raras en el HUCA que incluirá un pequeño hospital de día

El presidente del Principado, Adrián Barbón, ha anunciado la creación de una unidad de enfermedades raras en el HUCA, que permitirá la colaboración de...

Castilla-La Mancha avanza en la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a las enfermedades raras

La Consejería de Sanidad de Castilla - La Mancha ha celebrado una jornada en colaboración con la Alianza de Asociaciones de Pacientes afectados por...

IA y enfermedades raras: un paso revolucionario en su tratamiento

Científicos de la Universidad de Pensilvania (EE UU) han utilizado una herramienta desarrollada mediante IA para analizar más de 4 000 medicamentos existentes. Su objetivo ha...

La inclusión de pruebas genómicas en el Sistema Nacional de Salud permite avanzar hacia una medicina más personalizada y precisa

Los avances en biología molecular permiten identificar alteraciones genéticas que pueden ayudar a mejorar la prevención, hacer un diagnóstico más preciso, seleccionar el tratamiento óptimo y,...

La Pelota del Corazón sigue sumando apoyos en LaLiga

El proyecto solidario Pelota del Corazón, impulsado el Embajador de la República Checa en España, Libor Secka, y la Asociación Poco Frecuentes, continúa su...

Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras

Su Majestad la Reina ha afirmado que ”todos sabemos que hay que seguir mejorando en acceso y financiación de medicamientos huerfanos, ampliación de los...

‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España

Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los...

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