Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

El arte urbano transforma Madrid Río en un espacio de color y conciencia por las enfermedades raras

La Asociación Poco Frecuentes, comprometida con el apoyo a pacientes y familias afectadas por enfermedades raras, ha dado un paso más en su misión...

El Colegio de Enfermeros y Enfermeras de Castellón impulsa una jornada para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras

Las personas que padecen enfermedades raras tienen unas necesidades asistenciales diferenciadas que, en muchos casos, hacen necesaria la formación específica por parte del personal...

Aragón participa en el proyecto piloto CrinGenEs para la detección en recién nacidos de 300 enfermedades raras

Aragón está participando, a través de la sección de Neonatología del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, en el proyecto piloto CrinGenEs. Este programa...

Celebrado el Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome de Turner «Alejandra Salamanca» en el Creer

Del 7 al 9 de marzo, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha...

Aragón prepara una estrategia para el tratamiento integral de las Enfermedades Raras

El departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha anunciado la elaboración de una Estrategia de Enfermedades Raras con el objetivo de brindar una...

El Principado de Asturias anuncia la creación de una unidad de enfermedades raras en el HUCA que incluirá un pequeño hospital de día

El presidente del Principado, Adrián Barbón, ha anunciado la creación de una unidad de enfermedades raras en el HUCA, que permitirá la colaboración de...

Castilla-La Mancha avanza en la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a las enfermedades raras

La Consejería de Sanidad de Castilla - La Mancha ha celebrado una jornada en colaboración con la Alianza de Asociaciones de Pacientes afectados por...

IA y enfermedades raras: un paso revolucionario en su tratamiento

Científicos de la Universidad de Pensilvania (EE UU) han utilizado una herramienta desarrollada mediante IA para analizar más de 4 000 medicamentos existentes. Su objetivo ha...

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