Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
El departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha anunciado la elaboración de una Estrategia de Enfermedades Raras con el objetivo de brindar una...
El presidente del Principado, Adrián Barbón, ha anunciado la creación de una unidad de enfermedades raras en el HUCA, que permitirá la colaboración de...
Científicos de la Universidad de Pensilvania (EE UU) han utilizado una herramienta desarrollada mediante IA para analizar más de 4 000 medicamentos existentes. Su objetivo ha...
Los avances en biología molecular permiten identificar alteraciones genéticas que pueden ayudar a mejorar la prevención, hacer un diagnóstico más preciso, seleccionar el tratamiento óptimo y,...
El proyecto solidario Pelota del Corazón, impulsado el Embajador de la República Checa en España, Libor Secka, y la Asociación Poco Frecuentes, continúa su...
Su Majestad la Reina ha afirmado que ”todos sabemos que hay que seguir mejorando en acceso y financiación de medicamientos huerfanos, ampliación de los...
Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los...