La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...
El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...
Los avances en biología molecular permiten identificar alteraciones genéticas que pueden ayudar a mejorar la prevención, hacer un diagnóstico más preciso, seleccionar el tratamiento óptimo y,...
El proyecto solidario Pelota del Corazón, impulsado el Embajador de la República Checa en España, Libor Secka, y la Asociación Poco Frecuentes, continúa su...
Su Majestad la Reina ha afirmado que ”todos sabemos que hay que seguir mejorando en acceso y financiación de medicamientos huerfanos, ampliación de los...
Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente que se lleve al Parlamento canario el debate sobre Enfermedades Raras.Ayer se debatió la Proposición...