Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

La inclusión de pruebas genómicas en el Sistema Nacional de Salud permite avanzar hacia una medicina más personalizada y precisa

Los avances en biología molecular permiten identificar alteraciones genéticas que pueden ayudar a mejorar la prevención, hacer un diagnóstico más preciso, seleccionar el tratamiento óptimo y,...

La Pelota del Corazón sigue sumando apoyos en LaLiga

El proyecto solidario Pelota del Corazón, impulsado el Embajador de la República Checa en España, Libor Secka, y la Asociación Poco Frecuentes, continúa su...

Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras

Su Majestad la Reina ha afirmado que ”todos sabemos que hay que seguir mejorando en acceso y financiación de medicamientos huerfanos, ampliación de los...

‘Desenmascara Las Raras’: respuesta a la necesidad de visibilizar las enfermedades raras en España

Sobi presenta, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la campaña ‘Desenmascara las raras’ para sensibilizar sobre la realidad de los...

FEDER valora positivamente que se debata en el Parlamento Canario sobre Enfermedades Raras y exige avances concretos en la implementación de la Estrategia

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente que se lleve al Parlamento canario el debate sobre Enfermedades Raras.Ayer se debatió la Proposición...

Andújar organiza un partido benéfico para apoyar la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid

El Ayuntamiento de Andújar, Jaén, ha presentado un partido de fútbol solidario, dentro de la iniciativa RUN LIKE A HERO de deporte solidario e...

La Fundación Isabel Gemio celebra su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

El Real Casino de Madrid acogió este lunes la celebración del XVII aniversario de la Fundación Isabel Gemio con una cena solidaria, cuyo objetivo...

La Comunidad de Madrid presenta su II Plan de Enfermedades Raras tras lograr casi el 100% de los objetivos en el estreno

La Comunidad de Madrid ha presentado hoy su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más...

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