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Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Carmelo Bernabéu -
Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
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FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

Carmelo Bernabéu -
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
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FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
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FEDER valora positivamente que se debata en el Parlamento Canario sobre Enfermedades Raras y exige avances concretos en la implementación de la Estrategia

Carmelo Bernabéu -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente que se lleve al Parlamento canario el debate sobre Enfermedades Raras.Ayer se debatió la Proposición...
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Andújar organiza un partido benéfico para apoyar la investigación del Síndrome de Phelan-McDermid

Carmelo Bernabéu -
El Ayuntamiento de Andújar, Jaén, ha presentado un partido de fútbol solidario, dentro de la iniciativa RUN LIKE A HERO de deporte solidario e...
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La Fundación Isabel Gemio celebra su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

Carmelo Bernabéu -
El Real Casino de Madrid acogió este lunes la celebración del XVII aniversario de la Fundación Isabel Gemio con una cena solidaria, cuyo objetivo...
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La Comunidad de Madrid presenta su II Plan de Enfermedades Raras tras lograr casi el 100% de los objetivos en el estreno

Carmelo Bernabéu -
La Comunidad de Madrid ha presentado hoy su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras, dirigido a más...
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El Hospital público Universitario General de Villalba apunta al diagnóstico para mejorar el asesoramiento genético y seguimiento de pacientes con enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
En la actualidad, más del 80 por ciento de las enfermedades raras, que afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de...
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Federito, el trébol de cuatro hojas, sensibiliza a más de 65.000 niños y niñas sobre enfermedades raras con más de 12 años de trayectoria

Carmelo Bernabéu -
Federito, el trébol de cuatro hojas emblemático de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cumple este año 12 años llegando a miles de...
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Ciencia, innovación y humanización en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Carmelo Bernabéu -
Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España, y sin embargo, siguen siendo las grandes desconocidas. Con el objetivo...
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El Ministerio de Sanidad apuesta por la inteligencia artificial en sanidad como complemento sin comprometer el enfoque humano

Carmelo Bernabéu -
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha participado este viernes en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud...
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