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Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

Carmelo Bernabéu -
La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...
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El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

Carmelo Bernabéu -
El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...
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La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...
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El Hospital público Universitario General de Villalba apunta al diagnóstico para mejorar el asesoramiento genético y seguimiento de pacientes con enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
En la actualidad, más del 80 por ciento de las enfermedades raras, que afectan a entre el 6 y el 8 por ciento de...
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Federito, el trébol de cuatro hojas, sensibiliza a más de 65.000 niños y niñas sobre enfermedades raras con más de 12 años de trayectoria

Carmelo Bernabéu -
Federito, el trébol de cuatro hojas emblemático de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cumple este año 12 años llegando a miles de...
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Ciencia, innovación y humanización en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Carmelo Bernabéu -
Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España, y sin embargo, siguen siendo las grandes desconocidas. Con el objetivo...
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El Ministerio de Sanidad apuesta por la inteligencia artificial en sanidad como complemento sin comprometer el enfoque humano

Carmelo Bernabéu -
La ministra de Sanidad, Mónica García, ha participado este viernes en un encuentro con el director general de la Organización Mundial de la Salud...
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La ELA no espera. Los avances con los enfermos de ELA beneficiarán a otras patologías de alta complejidad

Carmelo Bernabéu -
El pasado 12 de febrero se reunieron en Madrid la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
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Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras, diagnóstico, tratamiento e investigación, los retos para el colectivo

Carmelo Bernabéu -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado hoy, en un acto celebrado en Madrid, su campaña por el Día Mundial de las...
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La Asociación Española de Enfermos de Pompe pide investigación, abordaje integral y apoyo institucional para las enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
La Asociación Española de Enfermos de Pompe – AEEP- conmemora este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras reivindicando mayor visibilidad,...
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FEDAES organiza un evento por el el Día Mundial de las Enfermedades Raras con migas solidarias, música y baile flamenco por una buena causa...

Carmelo Bernabéu -
¿Tienes planes para el sábado 1 de marzo? Desde FEDAES (Federación de Ataxias de España) invitan a participar en un evento solidario que no...
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