Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

La ELA no espera. Los avances con los enfermos de ELA beneficiarán a otras patologías de alta complejidad

El pasado 12 de febrero se reunieron en Madrid la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...

Día Mundial de las pERsonas con enfermedades raras, diagnóstico, tratamiento e investigación, los retos para el colectivo

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado hoy, en un acto celebrado en Madrid, su campaña por el Día Mundial de las...

La Asociación Española de Enfermos de Pompe pide investigación, abordaje integral y apoyo institucional para las enfermedades raras

La Asociación Española de Enfermos de Pompe – AEEP- conmemora este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras reivindicando mayor visibilidad,...

FEDAES organiza un evento por el el Día Mundial de las Enfermedades Raras con migas solidarias, música y baile flamenco por una buena causa...

¿Tienes planes para el sábado 1 de marzo? Desde FEDAES (Federación de Ataxias de España) invitan a participar en un evento solidario que no...

El delegado de la Junta muestra su apoyo a la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha

El delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, acompañado por la delegada provincial de Sanidad, Juani García Vitoria, ha recibido en...

La Asociación Poco Frecuentes organiza un desayuno informativo con Esther Muñoz de la Iglesia

La Asociación Poco Frecuentes ha organizado un desayuno informativo con Esther Muñoz de la Iglesia, Vicesecretaria Nacional de Sanidad y Educación del Partido Popular...

Las enfermedades raras serán protagonistas del décimo de Lotería Nacional del próximo 22 de febrero

La Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE) ha dedicado, un año más, un décimo de Lotería Nacional a la Federación Española...

Especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas se reúnen en Madrid en la segunda edición de la jornada Únicas Talks

El próximo miércoles 12 de febrero tendrá lugar en CaixaForum Madrid la segunda jornada Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras. El encuentro está organizado...

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