Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
El pasado 12 de febrero se reunieron en Madrid la Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),...
La Asociación Española de Enfermos de Pompe – AEEP- conmemora este 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras reivindicando mayor visibilidad,...
El delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, acompañado por la delegada provincial de Sanidad, Juani García Vitoria, ha recibido en...
La Asociación Poco Frecuentes ha organizado un desayuno informativo con Esther Muñoz de la Iglesia, Vicesecretaria Nacional de Sanidad y Educación del Partido Popular...
El próximo miércoles 12 de febrero tendrá lugar en CaixaForum Madrid la segunda jornada Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras. El encuentro está organizado...