Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

La Fe de Valencia participa en un proyecto de cribado a recién nacidos para detectar más de 300 enfermedades raras

El Hospital Universitario y Politécnico La Fe participa en un proyecto piloto de cribado genómico neonatal para detectar más de 300 enfermedades raras, y...

Lucía Regadera Anechina, nueva directora Médica y de Asuntos Regulatorios de Ipsen para España y Portugal

Ipsen (Euronext: IPN; ADR: IPSEY), compañía biofarmacéutica global centrada en innovación y atención especializada, ha nombrado a Lucía Regadera Anechina, nueva directora Médica y...

El Hospital público Ramón y Cajal lidera un proyecto de cribado a recién nacidos para detectar más de 300 enfermedades raras

El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Galicia, un proyecto piloto...

Su Majestad la Reina conoce los retos de FEDER para mejorar la realidad de 3 millones de personas

Su Majestad la Reina Doña Leticia ha mantenido una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para trabajar...

Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para trabajar en los próximos retos de la organización

Su Majestad la Reina Doña Leticia se reunirá mañana martes 21 de enero con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en...

FEDER se reúne con representantes de la SEGIB para impulsar la acción internacional en enfermedades raras 

FEDER celebró el pasado 9 de enero una reunión clave con J. Alejandro Kawabata, Director de Asuntos Jurídicos e Institucionales en la Secretaría General Iberoamericana...

FEDER, ANIS y Amgen publican la Guía para periodistas. Las enfermedades raras en los medios de comunicación

La cobertura mediática de las enfermedades juega un papel crucial en el conocimiento de la ciudadanía, la concienciación pública, la mejora del diagnóstico, la...

FEDER refuerza su compromiso con la investigación en enfermedades raras y sin diagnóstico para 2025

Este año 2025 se presenta como un punto de inflexión para FEDER, donde la investigación será uno de sus objetivos prioritarios. "Con la experiencia...

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