Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

IX Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana

El próximo 21 de febrero de 2025, el Hospital General Universitario de Castellón, a través de la Fundación Fisabio, celebrará la IX Jornada del...

De la República Checa a Málaga para tratarse de síndromes compresivos, enfermedades raras y limitantes

El Servicio de Angiología y Cirugía Vascular de Quirónsalud Málaga se consolida como referente de diagnóstico y tratamiento en síndromes compresivos dentro y fuera de España....

La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

El próximo 24 de febrero, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de...

Las pERsonas, protagonistas de la campaña de FEDER para el Día Mundíal de las Enfermedades Raras 2025

Hoy, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de...

La Fe de Valencia participa en un proyecto de cribado a recién nacidos para detectar más de 300 enfermedades raras

El Hospital Universitario y Politécnico La Fe participa en un proyecto piloto de cribado genómico neonatal para detectar más de 300 enfermedades raras, y...

Lucía Regadera Anechina, nueva directora Médica y de Asuntos Regulatorios de Ipsen para España y Portugal

Ipsen (Euronext: IPN; ADR: IPSEY), compañía biofarmacéutica global centrada en innovación y atención especializada, ha nombrado a Lucía Regadera Anechina, nueva directora Médica y...

El Hospital público Ramón y Cajal lidera un proyecto de cribado a recién nacidos para detectar más de 300 enfermedades raras

El Hospital público Ramón y Cajal de la Comunidad de Madrid lidera, junto al Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Galicia, un proyecto piloto...

Su Majestad la Reina conoce los retos de FEDER para mejorar la realidad de 3 millones de personas

Su Majestad la Reina Doña Leticia ha mantenido una reunión de trabajo con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para trabajar...

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