Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

El delegado de la Junta muestra su apoyo a la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha

El delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, acompañado por la delegada provincial de Sanidad, Juani García Vitoria, ha recibido en...

La Asociación Poco Frecuentes organiza un desayuno informativo con Esther Muñoz de la Iglesia

La Asociación Poco Frecuentes ha organizado un desayuno informativo con Esther Muñoz de la Iglesia, Vicesecretaria Nacional de Sanidad y Educación del Partido Popular...

Las enfermedades raras serán protagonistas del décimo de Lotería Nacional del próximo 22 de febrero

La Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado (SELAE) ha dedicado, un año más, un décimo de Lotería Nacional a la Federación Española...

Especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas se reúnen en Madrid en la segunda edición de la jornada Únicas Talks

El próximo miércoles 12 de febrero tendrá lugar en CaixaForum Madrid la segunda jornada Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras. El encuentro está organizado...

El Auditorio Nacional acoge un concierto solidario en apoyo a las enfermedades poco frecuentes

El próximo domingo 23 de febrero de 2025, a las 19:30 horas, el Auditorio Nacional de Música será el escenario de un evento musical...

FEDER se reúne con el Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca

Representantes de FEDER han mantenido un encuentro con el equipo técnico y directivo del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario...

IMPaCT-Genómica prepara dos nuevos vídeos divulgativos que explican en qué consiste el proyecto

"El programa IMPaCT-Genómica –señalan los vídeos– ha desarrollado un sistema avanzado de análisis genómicos y otros datos ómicos a partir de la infraestructura de I+D+i de...

‘En ruta por las Enfermedades Raras’ consolida su apuesta por la investigación y llama a la sociedad a moverse por la esperanza

Cada 29 de febrero, como día inusual, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para visibilizarlas, el día 28 es el escogido...

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