Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

El Auditorio Nacional acoge un concierto solidario en apoyo a las enfermedades poco frecuentes

El próximo domingo 23 de febrero de 2025, a las 19:30 horas, el Auditorio Nacional de Música será el escenario de un evento musical...

FEDER se reúne con el Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca

Representantes de FEDER han mantenido un encuentro con el equipo técnico y directivo del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario...

IMPaCT-Genómica prepara dos nuevos vídeos divulgativos que explican en qué consiste el proyecto

"El programa IMPaCT-Genómica –señalan los vídeos– ha desarrollado un sistema avanzado de análisis genómicos y otros datos ómicos a partir de la infraestructura de I+D+i de...

‘En ruta por las Enfermedades Raras’ consolida su apuesta por la investigación y llama a la sociedad a moverse por la esperanza

Cada 29 de febrero, como día inusual, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Para visibilizarlas, el día 28 es el escogido...

IX Jornada del Día Internacional de las Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana

El próximo 21 de febrero de 2025, el Hospital General Universitario de Castellón, a través de la Fundación Fisabio, celebrará la IX Jornada del...

De la República Checa a Málaga para tratarse de síndromes compresivos, enfermedades raras y limitantes

El Servicio de Angiología y Cirugía Vascular de Quirónsalud Málaga se consolida como referente de diagnóstico y tratamiento en síndromes compresivos dentro y fuera de España....

La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

El próximo 24 de febrero, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de...

Las pERsonas, protagonistas de la campaña de FEDER para el Día Mundíal de las Enfermedades Raras 2025

Hoy, 28 de enero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha dado inicio a su campaña de sensibilización por el Día Mundial de...

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