Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para trabajar en los próximos retos de la organización

Su Majestad la Reina Doña Leticia se reunirá mañana martes 21 de enero con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en...

FEDER se reúne con representantes de la SEGIB para impulsar la acción internacional en enfermedades raras 

FEDER celebró el pasado 9 de enero una reunión clave con J. Alejandro Kawabata, Director de Asuntos Jurídicos e Institucionales en la Secretaría General Iberoamericana...

FEDER, ANIS y Amgen publican la Guía para periodistas. Las enfermedades raras en los medios de comunicación

La cobertura mediática de las enfermedades juega un papel crucial en el conocimiento de la ciudadanía, la concienciación pública, la mejora del diagnóstico, la...

FEDER refuerza su compromiso con la investigación en enfermedades raras y sin diagnóstico para 2025

Este año 2025 se presenta como un punto de inflexión para FEDER, donde la investigación será uno de sus objetivos prioritarios. "Con la experiencia...

La Comunidad valenciana licita las obras de reforma de los espacios asistenciales únicos que prestarán atención integral a los pacientes con enfermedades raras

La Conselleria de Sanidad ha publicado en la plataforma de contratación la licitación de las obras de adecuación y reforma de los espacios asistenciales...

El jefe de servicios médicos del Atlético de Madrid, galardonado con el Premio Poco Frecuentes a la Medicina Deportiva

La Asociación Poco Frecuentes, ha entregado el Premio Poco Frecuentes a la Medicina Deportiva 2024 al Dr. José María Villalón Alonso, jefe de los...

La Comunidad de Madrid posibilita el acceso de más de 6.000 médicos de Atención Primaria a la IA para el diagnóstico de enfermedades raras

La Comunidad de Madrid ha permitido a más de 6.000 médicos de Atención Primaria el acceso a la Inteligencia Artificial generativa para mejorar la...

FEDER y Estrategos acuerdan trabajar juntos para visibilizar las demandas de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Estrategos han llegado a un acuerdo para trabajar juntos con el objetivo de visibilizar las demandas...

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