Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

La Comunidad de Madrid amplía el Centro Madrileño de Análisis Genómico para mejorar el servicio de almacenamiento de datos de sus hospitales públicos

La Comunidad de Madrid ha ampliado la capacidad del Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para mejorar los servicios de almacenamiento de datos genómicos...

Andalucía avanza en la atención sanitaria y social de las enfermedades raras ultimando su plan de atención para implantar en 2025

El Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) ya está terminado y se encuentra en proceso de revisión, previendo...

FEDER reivindica equidad en los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales a la discapacidad en todas las comunidades autónomas

En el contexto del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, marco al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se...

FEDER se suma al movimiento asociativo canario para instar a la convocatoria del Comité Autonómico Operativo de la Estrategia autonómica de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las...

INDEPF y ACMEIM se unen en una única entidad: Asociación Poco Frecuentes

En la pasada gala de entrega de los XVI Premios Poco Frecuentes, se anunció oficialmente la creación de la Asociación Poco Frecuentes, fruto de...

El 67% de las mujeres con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico

A pesar de que las Enfermedades raras (ER) generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con...

Fundación ONCE dona 8 furgonetas a FEDER para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras

Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio...

Héroes de lo Poco Frecuente reconocidos en la XVI gala de premios de la Asociación Poco Frecuentes

La Casa del Lector de Madrid fue testigo el pasado lunes de una noche memorable en la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes,...

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