Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

El 55% de los profesionales de la salud prefiere el término “enfermedades poco frecuentes” para nombrar patologías de baja prevalencia

La Asociación Poco Frecuentes ha presentado los resultados de una encuesta realizada con el objetivo de conocer las percepciones sobre los términos utilizados para...

El Consejero de Salud de Murcia confirma la actualización del Plan Integral de ER autonómico con proyección para 2026

Juan José Pedreño Planes, Consejero de Salud de la Región de Murcia, se ha encontrado con nuestra Junta Directiva y el Patronato de nuestra...

El Palau de la Música reúne a más de 1.000 personas en el concierto solidario a favor de las enfermedades poco frecuentes

El pasado domingo, el Palau de la Música de Valencia se convirtió en el epicentro de la solidaridad con un emotivo concierto benéfico que...

Las asociaciones de pacientes y la medicina personalizada, grandes aliadas para enfrentar los retos que plantea la gestión de las enfermedades raras

“Las enfermedades raras, con más de 11.000 identificadas, representan un reto significativo debido a su baja prevalencia, diversidad clínica y falta de tratamientos específicos....

La Comunidad de Madrid amplía el Centro Madrileño de Análisis Genómico para mejorar el servicio de almacenamiento de datos de sus hospitales públicos

La Comunidad de Madrid ha ampliado la capacidad del Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para mejorar los servicios de almacenamiento de datos genómicos...

Andalucía avanza en la atención sanitaria y social de las enfermedades raras ultimando su plan de atención para implantar en 2025

El Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) ya está terminado y se encuentra en proceso de revisión, previendo...

FEDER reivindica equidad en los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales a la discapacidad en todas las comunidades autónomas

En el contexto del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, marco al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se...

FEDER se suma al movimiento asociativo canario para instar a la convocatoria del Comité Autonómico Operativo de la Estrategia autonómica de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las...

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