Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

INDEPF y ACMEIM se unen en una única entidad: Asociación Poco Frecuentes

En la pasada gala de entrega de los XVI Premios Poco Frecuentes, se anunció oficialmente la creación de la Asociación Poco Frecuentes, fruto de...

El 67% de las mujeres con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico

A pesar de que las Enfermedades raras (ER) generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con...

Fundación ONCE dona 8 furgonetas a FEDER para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras

Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio...

Héroes de lo Poco Frecuente reconocidos en la XVI gala de premios de la Asociación Poco Frecuentes

La Casa del Lector de Madrid fue testigo el pasado lunes de una noche memorable en la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes,...

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles celebra un evento para reconocer el compromiso con el cribado neonatal y las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles organizó un destacado acto en los cines Kinepolis Ciudad de la Imagen, en Pozuelo de Alarcón (Madrid),...

Fundación Isabel Gemio impulsa nuevas mentorías en el marco del proyecto Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión

La Fundación Isabel Gemio ha realizado varias reuniones de formación de mentores y aprendices para iniciar nuevas relaciones de mentoría dentro del programa Erasmus+...

Nuevas familias participan en el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras del Creer

Del 18 al 22 de noviembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos,...

La Fundación Isabel Gemio convoca un concurso de diseño para su nueva mascota

¿Tienes talento para el diseño y una mente creativa? ¡Esta es tu oportunidad de brillar! La Fundación Isabel Gemio está buscando su nueva mascota...

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