Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles celebra un evento para reconocer el compromiso con el cribado neonatal y las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles organizó un destacado acto en los cines Kinepolis Ciudad de la Imagen, en Pozuelo de Alarcón (Madrid),...

Fundación Isabel Gemio impulsa nuevas mentorías en el marco del proyecto Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión

La Fundación Isabel Gemio ha realizado varias reuniones de formación de mentores y aprendices para iniciar nuevas relaciones de mentoría dentro del programa Erasmus+...

Nuevas familias participan en el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras del Creer

Del 18 al 22 de noviembre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos,...

La Fundación Isabel Gemio convoca un concurso de diseño para su nueva mascota

¿Tienes talento para el diseño y una mente creativa? ¡Esta es tu oportunidad de brillar! La Fundación Isabel Gemio está buscando su nueva mascota...

Estreno de «La Vida en Una Gota»: Una Llamada a la Equidad en el CribadoNeonatal

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles presentará en premier el documental “La Vida en Una Gota” el próximo 22 de Noviembre, un emotivo...

San Juan de Dios refuerza su compromiso con la salud y el bienestar de los niños, jóvenes y sus familias en España

En el marco del Día Mundial de la Infancia, San Juan de Dios España ha destacado su dedicación a la atención integral de niños, niñas y...

XVI Premios Poco Frecuentes a la excelencia, solidaridad, innovación y compromiso en el ámbito sanitario

El próximo 25 de noviembre, el auditorio Casa del Lector de Arganzuela se vestirá de gala para celebrar la XVI edición de los Premios Poco...

Presentado el II Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Huelva

La Fundación Laberinto celebrará los días 27 y 28 de marzo el II Congreso Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Huelva. Un evento en el...

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