Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

Podcast de CIBERER sobre la importancia de los cuidados paliativos en enfermedades raras

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) explora en un podcast un tema que está muy presente en el día a día...

Medicalforum-Hospitalforum anuncia su colaboración con la Asociación INDEPF-Poco Frecuentes

Medicalforum-Hospitalforum, el evento dedicado a la innovación tecnológica y la gestión en el sector médico se complace en anunciar la colaboración con el Instituto...

El Servicio de Genética del Hospital público Ramón y Cajal fomenta el intercambio de experiencias de la especialidad

El Servicio de Genética del Hospital Universitario Ramón y Cajal, centro público de la Comunidad de Madrid, ha organizado la XIX Jornada Interhospitalaria de...

La visibilidad y la investigación de las enfermedades raras, protagonistas de los Premios AELMHU 2024

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de sus premios anuales, con los que reconoce las contribuciones...

AEGEFYS y Fundación Querer, ganadoras del XXIV Premio Fundación Cofares

La Asociación Española por la investigación de la Gloméruloesclerosis Focal y Segmentaria (AEGEFYS) y la Fundación Querer han resultado ganadoras de la XXIV edición del Premio Fundación Cofares. Debido al...

Expertos coinciden en la necesidad de avanzar en la atención y gestión de las enfermedades raras

El pasado 22 de octubre de 2024, Barcelona acogió una jornada de discusión centrada en mejorar la atención de personas con enfermedades raras neuromusculares en Cataluña....

Poco Frecuentes ayuda a más de 40 familias con enfermedades raras en sus gestiones administrativas

La Asociación Poco Frecuentes, con sede en Campo de Criptana, ha brindado apoyo administrativo a más de 40 familias afectadas por las enfermedades poco...

Madrid acoge el estreno de «La Vida en una Gota», el documental que busca igualdad en el cribado neonatal para todos los niños de...

El próximo 22 de noviembre, los Cines Kinépolis – Ciudad de la Imagen de Madrid se preparan para un evento que marcará un antes...

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