Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

Podcast de CIBERER sobre rehabilitación y ejercicio físico en enfermedades raras

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) explora en un podcast las posibilidades que brindan los programas de rehabilitación y...

FEDER y el Departamento de Salud de Aragón dan los primeros pasos para desarrollar el futuro Plan de Enfermedades Raras autonómico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con representantes del Departamento de Salud de Aragón para dar los primeros pasos del...

El Colegio Alemán de Madrid celebra su 5ª Carrera Benéfica a favor de las enfermedades poco frecuentes

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) recogió el pasado viernes la recaudación de la 5ª Carrera Benéfica organizada...

INDEPF lanza una encuesta sobre la terminología utilizada en enfermedades de baja prevalencia

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha puesto en marcha una encuesta dirigida a conocer las opiniones y...

La ONG DEBRA Piel de Mariposa estrena ‘Cicatrices’: una campaña para concienciar sobre el impacto psicológico de la enfermedad

Con motivo de su Día Internacional, que se celebró el 25 de octubre, desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzan la campaña ‘Cicatrices’....

La Unidad de Transferencia de Enfermedades Raras comienza a funcionar en el Complejo Hospitalario de Badajoz

La consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara Gª Espada, ha anunciado la puesta en marcha de la Unidad de Transferencia de Enfermedades Raras...

Vuelve el Desafío NACEX, un evento benéfico a favor de FEDER al que acudirán leyendas del Real Madrid, FC Barcelona y Atlético de Madrid

El Desafío NACEX regresa una temporada más para congregar a destacadas personalidades del mundo del deporte y empresarial con una causa benéfica como pretexto....

Castilla-La Mancha acelera la implementación del Plan de Enfermedades Raras tras la reunión con entidades autonómicas

La Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha y la Alianza, con la participación de varios actores clave del ámbito de...

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