Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

AEGEFYS y Fundación Querer, ganadoras del XXIV Premio Fundación Cofares

La Asociación Española por la investigación de la Gloméruloesclerosis Focal y Segmentaria (AEGEFYS) y la Fundación Querer han resultado ganadoras de la XXIV edición del Premio Fundación Cofares. Debido al...

Expertos coinciden en la necesidad de avanzar en la atención y gestión de las enfermedades raras

El pasado 22 de octubre de 2024, Barcelona acogió una jornada de discusión centrada en mejorar la atención de personas con enfermedades raras neuromusculares en Cataluña....

Poco Frecuentes ayuda a más de 40 familias con enfermedades raras en sus gestiones administrativas

La Asociación Poco Frecuentes, con sede en Campo de Criptana, ha brindado apoyo administrativo a más de 40 familias afectadas por las enfermedades poco...

Madrid acoge el estreno de «La Vida en una Gota», el documental que busca igualdad en el cribado neonatal para todos los niños de...

El próximo 22 de noviembre, los Cines Kinépolis – Ciudad de la Imagen de Madrid se preparan para un evento que marcará un antes...

Podcast de CIBERER sobre rehabilitación y ejercicio físico en enfermedades raras

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) explora en un podcast las posibilidades que brindan los programas de rehabilitación y...

FEDER y el Departamento de Salud de Aragón dan los primeros pasos para desarrollar el futuro Plan de Enfermedades Raras autonómico

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con representantes del Departamento de Salud de Aragón para dar los primeros pasos del...

El Colegio Alemán de Madrid celebra su 5ª Carrera Benéfica a favor de las enfermedades poco frecuentes

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) recogió el pasado viernes la recaudación de la 5ª Carrera Benéfica organizada...

INDEPF lanza una encuesta sobre la terminología utilizada en enfermedades de baja prevalencia

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha puesto en marcha una encuesta dirigida a conocer las opiniones y...

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