Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

El Ministerio de Sanidad y FEDER se reúnen para abordar acciones estratégicas en diagnóstico, tratamiento y atención en enfermedades raras

César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad se ha reunido esta...

Carlos Mazón: “La Fe será el primer hospital público de España con tecnología punta para la detección genética de cáncer y enfermedades raras”

El presidente de la Generalitat, Carlos Mazón, ha anunciado que el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de València “será el primer centro público...

Carmen Ayuso, investigadora principal del área de Enfermedades Raras del CIBER, Premio Nacional de Investigación 2024

Carmen Ayuso (CIBERER), Isabel Fariñas (CIBERNED) y Ramón Martínez Máñez (CIBER-BBN)  han sido distinguidos con los Premios Nacionales de Investigación 2024, los galardones más...

Extremadura acoge el 22 de octubre el XVI Foro de enfermedades raras

El Colegio de Médicos de Badajoz va a acoger el 22 de octubre la XVI edición del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico...

FEFE otorga un reconocimiento de colaboración al Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha sido galardonado por la Federación Empresarial de Farmacéuticos Españoles (FEFE) en...

El Ministerio de Sanidad y FEDER posicionan en Berlín la importancia de la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Enfermedades Raras

Mónica García, Ministra de Sanidad, y Alba Parejo, Miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), posicionaron ayer en...

La Asociación de Enfermedades Más Visibles y la Productora La Patinadora Films anuncian el estreno de la película documental La Vida en Una Gota

La Asociación de Enfermedades Más Visibles y la productora La Patinadora Films tienen el honor de anunciar el estreno de la película documental La...

Celebrado el Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis en el Creer

Del 11 la 13 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos,...

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