Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

La ONG DEBRA Piel de Mariposa estrena ‘Cicatrices’: una campaña para concienciar sobre el impacto psicológico de la enfermedad

Con motivo de su Día Internacional, que se celebró el 25 de octubre, desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa lanzan la campaña ‘Cicatrices’....

La Unidad de Transferencia de Enfermedades Raras comienza a funcionar en el Complejo Hospitalario de Badajoz

La consejera de Salud y Servicios Sociales, Sara Gª Espada, ha anunciado la puesta en marcha de la Unidad de Transferencia de Enfermedades Raras...

Vuelve el Desafío NACEX, un evento benéfico a favor de FEDER al que acudirán leyendas del Real Madrid, FC Barcelona y Atlético de Madrid

El Desafío NACEX regresa una temporada más para congregar a destacadas personalidades del mundo del deporte y empresarial con una causa benéfica como pretexto....

Castilla-La Mancha acelera la implementación del Plan de Enfermedades Raras tras la reunión con entidades autonómicas

La Dirección General de Humanización y Atención Sociosanitaria de Castilla-La Mancha y la Alianza, con la participación de varios actores clave del ámbito de...

El Ministerio de Sanidad y FEDER se reúnen para abordar acciones estratégicas en diagnóstico, tratamiento y atención en enfermedades raras

César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad se ha reunido esta...

Carlos Mazón: “La Fe será el primer hospital público de España con tecnología punta para la detección genética de cáncer y enfermedades raras”

El presidente de la Generalitat, Carlos Mazón, ha anunciado que el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de València “será el primer centro público...

Carmen Ayuso, investigadora principal del área de Enfermedades Raras del CIBER, Premio Nacional de Investigación 2024

Carmen Ayuso (CIBERER), Isabel Fariñas (CIBERNED) y Ramón Martínez Máñez (CIBER-BBN)  han sido distinguidos con los Premios Nacionales de Investigación 2024, los galardones más...

Extremadura acoge el 22 de octubre el XVI Foro de enfermedades raras

El Colegio de Médicos de Badajoz va a acoger el 22 de octubre la XVI edición del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico...

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