Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras han visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico

La igualdad entre hombres y mujeres también es un reto en las enfermedades raras (ER). Según revela el informe “Perspectiva de género y enfermedades...

La Diputación de Ciudad Real entrega 77.873 euros a asociaciones provinciales tras el éxito de los Conciertos Solidarios

La Diputación de Ciudad Real ha entregado los fondos recaudados en los "Conciertos Solidarios en Espacios y Lugares Emblemáticos", organizados por dicha entidad, un...

El diseñador Manu Fernández lanza una colección solidaria de ropa sanitaria en apoyo a pacientes con enfermedades raras

El diseñador español Manu Fernández, en colaboración con INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), ha lanzado una exclusiva colección...

Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer herramientas que puedan mejorar la gestión de la Trombocitopenia Inmune Primaria

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, lanza la campaña “Rompiendo barreras...

Periodistas se comprometen con el INDEPF en aumentar la visibilización de las enfermedades poco frecuentes

En un esfuerzo por mejorar la cobertura mediática de las enfermedades poco frecuentes, las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, organizadas por INDEPF...

Juan Carrión, presidente de FEDER: “Cuando convives con una enfermedad rara tienes que aprender a llenar tus días de vida”

Celia fue una niña diagnosticada de un tipo de lipodistrofia infrecuente que se denomina síndrome de Berardinelli-Seip. El momento de poner nombre a su...

“La ley ELA es un avance, pero no podemos olvidar a los pacientes que sufren otras enfermedades poco frecuentes”

El Hospital Materno Infantil, perteneciente al Hospital Regional Universitario de Málaga, ha sido sede de la quinta edición de las Jornadas Andaluzas de Enfermedades...

CONELA, FEDER y Federación ASEM celebran el acuerdo alcanzado en el Congreso para facilitar la aprobación de la Ley ELA

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)...

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