Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

FEFE otorga un reconocimiento de colaboración al Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes

El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha sido galardonado por la Federación Empresarial de Farmacéuticos Españoles (FEFE) en...

El Ministerio de Sanidad y FEDER posicionan en Berlín la importancia de la futura Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en Enfermedades Raras

Mónica García, Ministra de Sanidad, y Alba Parejo, Miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), posicionaron ayer en...

La Asociación de Enfermedades Más Visibles y la Productora La Patinadora Films anuncian el estreno de la película documental La Vida en Una Gota

La Asociación de Enfermedades Más Visibles y la productora La Patinadora Films tienen el honor de anunciar el estreno de la película documental La...

Celebrado el Encuentro de Familias de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis en el Creer

Del 11 la 13 de octubre, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso en Burgos,...

7 de cada 10 mujeres con enfermedades raras han visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico

La igualdad entre hombres y mujeres también es un reto en las enfermedades raras (ER). Según revela el informe “Perspectiva de género y enfermedades...

La Diputación de Ciudad Real entrega 77.873 euros a asociaciones provinciales tras el éxito de los Conciertos Solidarios

La Diputación de Ciudad Real ha entregado los fondos recaudados en los "Conciertos Solidarios en Espacios y Lugares Emblemáticos", organizados por dicha entidad, un...

El diseñador Manu Fernández lanza una colección solidaria de ropa sanitaria en apoyo a pacientes con enfermedades raras

El diseñador español Manu Fernández, en colaboración con INDEPF (Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes), ha lanzado una exclusiva colección...

Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer herramientas que puedan mejorar la gestión de la Trombocitopenia Inmune Primaria

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, lanza la campaña “Rompiendo barreras...

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