La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...
El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...
En un esfuerzo por mejorar la cobertura mediática de las enfermedades poco frecuentes, las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, organizadas por INDEPF...
Celia fue una niña diagnosticada de un tipo de lipodistrofia infrecuente que se denomina síndrome de Berardinelli-Seip. El momento de poner nombre a su...
El Hospital Materno Infantil, perteneciente al Hospital Regional Universitario de Málaga, ha sido sede de la quinta edición de las Jornadas Andaluzas de Enfermedades...
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM)...
En el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto para el Desarrollo e Investigación de...
La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en...
