Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

FEDER participará en el World Orphan Drug Congress Europe 2024

FEDER participará en el World Orphan Drug Congress Europe (WODC) 2024, que se celebrará del 22 al 25 de octubre de 2024 en Barcelona....

Galicia, a la vanguardia de la detección precoz de enfermedades raras a través del programa de cribado neonatal

El conselleiro de Sanidade de la Xunta de Galicia, Antonio Gómez Caamaño, ha destacado que Galicia está a la vanguardia de España en la...

“El término ‘enfermedades raras’ tiene una connotación despectiva ya que ningún paciente quiere ser el ‘raro’ en la sociedad”

En el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto para el Desarrollo e Investigación de...

Retina Murcia presentó el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en España

La Asociación Retina Murcia y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, han presentado el primer estudio descriptivo de las enfermedades raras visuales en...

Málaga acoge el mayor encuentro sobre Enfermedades Poco Frecuentes de Andalucía

Málaga acoge los días 19 y 20 de septiembre la V edición de las Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, organizadas por el Instituto...

La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Raras del Hospital Doctor Balmis de Alicante atiende más de 1.600 consultas en el último año

La Unidad Multidisciplinar de Enfermedades de Baja Prevalencia del Hospital General Universitario Doctor Balmis cumple un año como unidad de referencia en la provincia...

“El renacer de los girasoles”, proyecto que muestra la realidad de 14 madres con hijos con enfermedades raras, recalará en Piélagos

“El renacer de los girasoles”, el proyecto que muestra la realidad de 14 madres con hijos con enfermedades raras muy graves y minoritarias -tres ...

Ciencia y arte se unen en las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes

Los próximos días 19 y 20 de septiembre se celebrarán las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes en el Hospital Regional Universitario de Málaga,...

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