Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

La Comunidad de Madrid lidera una red para el abordaje integral de las enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes

La Comunidad de Madrid lidera estratégicamente, junto a Cataluña, una red de abordaje integral de enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes, como trastornos...

Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.500 personas con enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) facilitarán el acceso sin coste a terapias rehabilitadoras y material de apoyo a...

Comunicado oficial de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid ante la falta de asistencia de Renfe a una madre Phelan

Desde la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid (ASPM) se quiere expresar su más enérgico rechazo ante la falta de información y mínima asistencia de Renfe a una...

Galicia anuncia la aprobación de una nueva Estrategia de enfermedades raras

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, compareció esta mañana en el Parlamento de Galicia para dar respuesta a las preguntas de los grupos...

Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿qué lugar elegirías?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la celebración del Día Mundial del Cribado Neonatal (28 de junio) y solicita la...

La sanidad con perspectiva de género se abre paso en el corazón de Andalucía

El Club Antares de la Cámara de Comercio de Sevilla acogió la jornada Women Leaders in Healthcare, una cita clave para visibilizar el liderazgo...

FEDER traslada a Juan Cruz Cigudosa, Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, la realidad de la investigación en enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha tenido ocasión de reunirse con el Secretario de Estado de Ciencia, Innovación y Universidades, Juan Cruz...

Granada marca la hoja de ruta para las enfermedades poco frecuentes: “Sabemos lo que hay que hacer. Ahora hay que hacerlo”

La ciudad de Granada fue sede, los días 11 y 12 de junio, de la Jornada Horizontes Sanitarios en Enfermedades Raras, un encuentro de...

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