Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

Las personas con ataxia se benefician de un proyecto de FEDAES

Un total de dos entidades en España participaron durante cuatro meses en el proyecto de adecuación e instalación de la nueva sede de FEDAES...

La Evaluación de Tecnologías Sanitarias, el acceso a la innovación y la profesionalización, protagonistas del XI Foro de Entidades de Pacientes

Más de 35 de asociaciones y federaciones de pacientes de España se han dado cita en Madrid con motivo de la celebración del XI Foro de...

FEDER, parte activa de la estrategia gallega: el II Plan de Enfermedades Raras avanza hacia un modelo más colaborativo y centrado en las personas

Galicia ha aprobado su Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2025-2030, una hoja de ruta que representa un avance sin precedentes en el abordaje de...

La Xunta ultima la nueva Estrategia de Enfermedades Raras, con la que mejorará la calidad de vida de las personas con este tipo de...

El gerente del Servizo Galego de Saúde, José Ramón Parada, participó esta mañana en el Foro Miastenia gravis: situación actual y retos futuros para...

La Comunidad de Madrid lidera una red para el abordaje integral de las enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes

La Comunidad de Madrid lidera estratégicamente, junto a Cataluña, una red de abordaje integral de enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes, como trastornos...

Fundación Mutua Madrileña y FEDER facilitarán terapias rehabilitadoras a 1.500 personas con enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) facilitarán el acceso sin coste a terapias rehabilitadoras y material de apoyo a...

Comunicado oficial de la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid ante la falta de asistencia de Renfe a una madre Phelan

Desde la Asociación Síndrome de Phelan-McDermid (ASPM) se quiere expresar su más enérgico rechazo ante la falta de información y mínima asistencia de Renfe a una...

Galicia anuncia la aprobación de una nueva Estrategia de enfermedades raras

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, compareció esta mañana en el Parlamento de Galicia para dar respuesta a las preguntas de los grupos...

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