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En España se tarda una media de seis años en conseguir el diagnóstico del Síndrome Phelan-Mcdermid
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En España se tarda una media de seis años en conseguir el diagnóstico del Síndrome Phelan-Mcdermid

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Proyecto de decreto por el que se crea el comité autonómico operativo de seguimiento de la estrategia de enfermedades raras de Canarias
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Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas
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Diagnóstico tardío: la Asociación Síndrome Phelan-Mcdermid alza la voz con un nuevo informe
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FEDER refuerza el papel de los pacientes en la investigación europea durante el Patient Involvement & Funded Research Workshop de ERDERA
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FEDER impulsa la participación de los pacientes en la medicina genómica en el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas
Profesionales

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 “Cada día perdido sin investigación es un futuro robado a nuestros niños”
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Las personas con ataxia se benefician de un proyecto de FEDAES
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El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades concede 127 millones de euros a empresas españolas para impulsar la investigación en el ámbito sanitario y la producción farmacéutica
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La Evaluación de Tecnologías Sanitarias, el acceso a la innovación y la profesionalización, protagonistas del XI Foro de Entidades de Pacientes
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