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Actualidad
Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario
Carmelo Bernabéu
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17 junio 2026
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Profesionales
Avanzanite Bioscience nombra a María Baquerizo López-Quecuty Country Manager para impulsar su crecimiento en España
Carmelo Bernabéu
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10 junio 2026
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Actualidad
El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio
Carmelo Bernabéu
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4 junio 2026
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Actualidad
La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras
Carmelo Bernabéu
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2 junio 2026
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Profesionales
La Comunidad Valenciana forma a cerca de 1.500 profesionales en enfermedades raras para ofrecer una atención más personalizada y mejorar la detección precoz
Carmelo Bernabéu
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28 mayo 2026
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Actualidad
La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como eje transversal
Carmelo Bernabéu
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27 mayo 2026
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Investigación
Cataluña, Madrid y Andalucía lideran la investigación en enfermedades raras en España
Carmelo Bernabéu
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21 mayo 2026
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Actualidad
Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER
Carmelo Bernabéu
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15 mayo 2026
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Actualidad
FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3
Carmelo Bernabéu
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11 mayo 2026
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Investigación
FEDAES anima a participar en el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso
Carmelo Bernabéu
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20 abril 2026
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