Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

Carmelo Bernabéu -
La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...
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El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

Carmelo Bernabéu -
El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Estrategia de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha incorpora la humanización como eje transversal

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

La Comunidad Valenciana impulsa la medicina personalizada con una nueva plataforma corporativa de datos genómicos

Abierta la VI edición de los Premios Hemofit de Sobi para reconocer iniciativas que mejoren la actividad física de las personas con hemofilia

«Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES»

En marcha en Castellón la primera unidad multidisciplinar para pacientes con ELA y enfermedades raras

24 de marzo: taller online “Conociendo la logopedia” de FEDAES

Castilla-La Mancha presenta la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras

La equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento: objetivo de FEDER este sábado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Asociación de Enfermos de Pompe reclama mayor equidad en diagnóstico y acceso a tratamientos en el Día mundial de las Enfermedades Raras

Las enfermedades raras salen a la calle el 28 de febrero para hacerse “Más Visibles” y reclamar un cribado neonatal equitativo y ampliado en...