Carmelo Bernabéu

FEDER se suma al movimiento asociativo canario para instar a la convocatoria del Comité Autonómico Operativo de la Estrategia autonómica de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las...

INDEPF y ACMEIM se unen en una única entidad: Asociación Poco Frecuentes

En la pasada gala de entrega de los XVI Premios Poco Frecuentes, se anunció oficialmente la creación de la Asociación Poco Frecuentes, fruto de...

CIBER Celebra su X Congreso para Impulsar la Investigación en el Palacio de Congresos de Valencia

Los días 27, 28 y 29 de noviembre CIBER celebra su 10º Congreso que se desarrollará en el Palacio de Congreso de Valencia. Y en concreto, el día 29 de...

El 67% de las mujeres con enfermedades raras sufre retraso en el diagnóstico

A pesar de que las Enfermedades raras (ER) generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con...

Fundación ONCE dona 8 furgonetas a FEDER para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras

Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio...

Héroes de lo Poco Frecuente reconocidos en la XVI gala de premios de la Asociación Poco Frecuentes

La Casa del Lector de Madrid fue testigo el pasado lunes de una noche memorable en la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes,...

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles celebra un evento para reconocer el compromiso con el cribado neonatal y las enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles organizó un destacado acto en los cines Kinepolis Ciudad de la Imagen, en Pozuelo de Alarcón (Madrid),...

El síndrome de Klippel-Trénaunay, una enfermedad rara que exige atención médica multidisciplinar

El Síndrome de Klippel-Trénaunay es una enfermedad congénita poco frecuente que se diagnostica desde el nacimiento y se caracteriza por malformaciones en los vasos sanguíneos y linfáticos,...

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