Carmelo Bernabéu

Un innovador análisis genético del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el CNAG diagnostica con éxito a 23 niños con enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares afectan a entre 8 y 16 millones de personas en todo el mundo, lo que corresponde al 0,1 al 0,2% de...

FEDER aplaude el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorio

La Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó el pasado jueves la creación de las especialidades de Genética...

Un estudio clínico español demuestra por primera vez la eficacia de la terapia génica en pacientes con anemia de Fanconi

Un ensayo clínico español ha demostrado por primera vez que la terapia génica puede resultar eficaz y segura en pacientes con anemia de Fanconi....

La Comunidad de Madrid amplía el Centro Madrileño de Análisis Genómico para mejorar el servicio de almacenamiento de datos de sus hospitales públicos

La Comunidad de Madrid ha ampliado la capacidad del Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para mejorar los servicios de almacenamiento de datos genómicos...

Andalucía avanza en la atención sanitaria y social de las enfermedades raras ultimando su plan de atención para implantar en 2025

El Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Raras de Andalucía (PAPER) ya está terminado y se encuentra en proceso de revisión, previendo...

FEDER reivindica equidad en los tiempos de valoración y el acceso a las ayudas individuales a la discapacidad en todas las comunidades autónomas

En el contexto del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, marco al que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se...

FEDER se suma al movimiento asociativo canario para instar a la convocatoria del Comité Autonómico Operativo de la Estrategia autonómica de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a que se convoque de manera inmediata al Comité Autonómico Operativo con la participación de las...

INDEPF y ACMEIM se unen en una única entidad: Asociación Poco Frecuentes

En la pasada gala de entrega de los XVI Premios Poco Frecuentes, se anunció oficialmente la creación de la Asociación Poco Frecuentes, fruto de...

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