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Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

Carmelo Bernabéu -
La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...
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El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

Carmelo Bernabéu -
El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...
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La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

Carmelo Bernabéu -
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...
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24 de marzo: taller online “Conociendo la logopedia” de FEDAES

Carmelo Bernabéu -
¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? La ataxia puede afectar los músculos del habla y...
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Castilla-La Mancha presenta la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras

Carmelo Bernabéu -
El Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un documento marco diseñado por la...
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La equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento: objetivo de FEDER este sábado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Carmelo Bernabéu -
‘Porque cada pERsona importa’ es el lema con el que FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, insiste en la importancia de garantizar la...
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La Asociación de Enfermos de Pompe reclama mayor equidad en diagnóstico y acceso a tratamientos en el Día mundial de las Enfermedades Raras

Carmelo Bernabéu -
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 28 de febrero, la Asociación de Enfermos de Pompe recuerda que...
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Las enfermedades raras salen a la calle el 28 de febrero para hacerse “Más Visibles” y reclamar un cribado neonatal equitativo y ampliado en...

Carmelo Bernabéu -
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero la emblemática Plaza Mayor de Madrid se convertirá en un...
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Pedro Lendínez: “Cuando uno mira a los ojos a familias que llevan años luchando en silencio, ya no puede mirar hacia otro lado”

Carmelo Bernabéu -
Pedro Lendínez es el presidente de la asociación Más Visibles, una asociación nacida de la necesidad de que nadie se sienta invisible por tener...
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FEDER y Farmaindustria presentan un informe sobre cribado neonatal para impulsar un compromiso común por la equidad

Carmelo Bernabéu -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) han presentado este miércoles en Madrid el...
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FEDAES cierra 2025 consolidando su red de apoyo para más de 5.000 personas con ataxia en España

Carmelo Bernabéu -
Más de 5.000 personas en el ámbito nacional participaron durante todo el año 2025 gracias al proyecto «Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora...
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