Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

Las enfermedades raras salen a la calle el 28 de febrero para hacerse “Más Visibles” y reclamar un cribado neonatal equitativo y ampliado en...

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 28 de febrero la emblemática Plaza Mayor de Madrid se convertirá en un...

Pedro Lendínez: “Cuando uno mira a los ojos a familias que llevan años luchando en silencio, ya no puede mirar hacia otro lado”

Pedro Lendínez es el presidente de la asociación Más Visibles, una asociación nacida de la necesidad de que nadie se sienta invisible por tener...

FEDER y Farmaindustria presentan un informe sobre cribado neonatal para impulsar un compromiso común por la equidad

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) han presentado este miércoles en Madrid el...

FEDAES cierra 2025 consolidando su red de apoyo para más de 5.000 personas con ataxia en España

Más de 5.000 personas en el ámbito nacional participaron durante todo el año 2025 gracias al proyecto «Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora...

FEDER y AELMHU renuevan su colaboración para seguir mejorando la vida de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han renovado su convenio marco...

La Comunidad Valenciana invierte más de seis millones de euros en equipamiento para el diagnóstico de biomarcadores genéticos implicados en enfermedades raras

El consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana, Marciano Gómez, ha realzado la inversión global ejecutada en todos los nodos de secuenciación masiva de...

El 28 de febrero vuelve a la Plaza Mayor de Palencia la cuarta edición de «movERse por la espERanza»

La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha anunciado en su web que el sábado 28 de febrero, que este año coincide con...

La Generalitat Valenciana refuerza la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras para mejorar la atención a las personas afectadas

El secretario autonómico de Familia y Servicios Sociales, Ignacio Grande, y la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, han mantenido una reunión con representantes...

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