Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

FEDER y AELMHU renuevan su colaboración para seguir mejorando la vida de las personas con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han renovado su convenio marco...

La Comunidad Valenciana invierte más de seis millones de euros en equipamiento para el diagnóstico de biomarcadores genéticos implicados en enfermedades raras

El consejero de Sanidad de la Comunidad Valenciana, Marciano Gómez, ha realzado la inversión global ejecutada en todos los nodos de secuenciación masiva de...

El 28 de febrero vuelve a la Plaza Mayor de Palencia la cuarta edición de «movERse por la espERanza»

La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha anunciado en su web que el sábado 28 de febrero, que este año coincide con...

La Generalitat Valenciana refuerza la colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras para mejorar la atención a las personas afectadas

El secretario autonómico de Familia y Servicios Sociales, Ignacio Grande, y la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, han mantenido una reunión con representantes...

FEDER lanza en Castellón la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado hoy en el Ayuntamiento de Castellón la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ por el Día...

La alta gastronomía se vuelca con los niños con enfermedades raras: más de 60 cocineros Michelin se unen en ChefsForChildren 2026

La magia de la gastronomía y la solidaridad se dan la mano una vez más en ChefsForChildren, un evento único que reúne a más de 60...

FEDAES culmina con éxito un proyecto nacional para fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar la atención a las personas con esta enfermedad

Un total de 11 entidades y cerca de 150 personas con ataxia y/o sus familiares o personas cuidadoras, distribuidas a lo largo de toda...

El Congreso amplía hasta el 26 de junio de 2026 el plazo para reunir las firmas de la ILP de cribado neonatal ampliado

El Congreso de los Diputados ha confirmado la ampliación del plazo para la recogida de firmas de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para el...

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