Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

FEDER lanza en Castellón la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado hoy en el Ayuntamiento de Castellón la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ por el Día...

La alta gastronomía se vuelca con los niños con enfermedades raras: más de 60 cocineros Michelin se unen en ChefsForChildren 2026

La magia de la gastronomía y la solidaridad se dan la mano una vez más en ChefsForChildren, un evento único que reúne a más de 60...

FEDAES culmina con éxito un proyecto nacional para fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar la atención a las personas con esta enfermedad

Un total de 11 entidades y cerca de 150 personas con ataxia y/o sus familiares o personas cuidadoras, distribuidas a lo largo de toda...

El Congreso amplía hasta el 26 de junio de 2026 el plazo para reunir las firmas de la ILP de cribado neonatal ampliado

El Congreso de los Diputados ha confirmado la ampliación del plazo para la recogida de firmas de la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) para el...

El presidente de Galicia subraya el compromiso de la Xunta por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, mantuvo esta semana un encuentro con Carmen López, directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras...

La Junta de Andalucía invierte casi 9 millones en un nuevo Plan de Atención a pacientes con enfermedades raras

Andalucía contará con un nuevo Plan de Atención para el casi medio millón de pacientes afectados con alguna enfermedad rara que vive en la comunidad después de que...

La Comunidad Valenciana amplía las deducciones fiscales sociales a los gastos relacionados con enfermedades raras

El presidente de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, ha anunciado “la ampliación de las deducciones fiscales de carácter social a las rentas medias...

114 personas y 11 entidades se benefician del proyecto “Ataxia y Vida” de la Federación de Ataxias de España-FEDAES

Un total de 114 personas y 11 entidades de la geografía española participaron durante el último cuatrimestre del 2025 en el proyecto “Ataxia y...

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