Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
El Salón de Actos del Hospital Universitario La Paz, Madrid, ha acogido una interesantísima jornada sobre la “Implementación de la Secuenciación del Genoma Completo...
La Xunta de Galicia ha publicado en el Portal de Contratos Públicos la adjudicación a la empresa Tecnologías Plexus S.L., por un importe de 1.870.164 euros...
La Comunidad Valenciana ha incluido oficialmente la detección de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el programa de cribado neonatal mediante la conocida 'prueba...
Fundación Hefame ha impulsado un nuevo proyecto de cooperación internacional, ‘Construyendo juntos una farmacia en Togo’, mediante el cual la entidad participa junto a...
Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso de los Diputados, cuyo pleno ha...
Más Visibles – Enfermedades Raras quiere trasladar a la opinión pública, a los medios de comunicación y a los responsables políticos su posición ante...
