Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

El presidente de Galicia subraya el compromiso de la Xunta por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, mantuvo esta semana un encuentro con Carmen López, directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras...

La Junta de Andalucía invierte casi 9 millones en un nuevo Plan de Atención a pacientes con enfermedades raras

Andalucía contará con un nuevo Plan de Atención para el casi medio millón de pacientes afectados con alguna enfermedad rara que vive en la comunidad después de que...

La Comunidad Valenciana amplía las deducciones fiscales sociales a los gastos relacionados con enfermedades raras

El presidente de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, ha anunciado “la ampliación de las deducciones fiscales de carácter social a las rentas medias...

114 personas y 11 entidades se benefician del proyecto “Ataxia y Vida” de la Federación de Ataxias de España-FEDAES

Un total de 114 personas y 11 entidades de la geografía española participaron durante el último cuatrimestre del 2025 en el proyecto “Ataxia y...

FEDER participa en la jornada sobre la «Implementación real de la Secuenciación Genómica Completa (WGS) en la práctica clínica”

El Salón de Actos del Hospital Universitario La Paz, Madrid, ha acogido una interesantísima jornada sobre la “Implementación de la Secuenciación del Genoma Completo...

La Xunta adjudica por 1,8 M€ la plataforma tecnológica de nueva generación para gestionar la creciente demanda de medicina genómica en el Servizo Galego...

La Xunta de Galicia ha publicado en el Portal de Contratos Públicos la adjudicación a la empresa Tecnologías Plexus S.L., por un importe de 1.870.164 euros...

La Comunidad Valenciana incorpora oficialmente el cribado de Atrofia Muscular Espinal (AME) en la prueba del talón a todos los recién nacidos

La Comunidad Valenciana ha incluido oficialmente la detección de la Atrofia Muscular Espinal (AME) en el programa de cribado neonatal mediante la conocida 'prueba...

¡El Detalle Perfecto Está Aquí! FEDAES lanza sus exclusivas cestas gourmet para celebrar la calidad y el cariño

Se acercan las Fiestas, y en FEDAES han puesto todo su cariño en una iniciativa muy especial: la confección de sus cestas y regalos gourmet de...

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