Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

Fundación Hefame fortalece la atención farmacéutica en Togo con un servicio para pacientes vulnerables

Fundación Hefame ha impulsado un nuevo proyecto de cooperación internacional, ‘Construyendo juntos una farmacia en Togo’, mediante el cual la entidad participa junto a...

Las organizaciones de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso

Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras celebran la continuidad del debate sobre cribado neonatal en el Congreso de los Diputados, cuyo pleno ha...

Declaración de la Asociación Más Visibles sobre la Proposición de Ley de cribado neonatal y la Iniciativa Legislativa Popular

Más Visibles – Enfermedades Raras quiere trasladar a la opinión pública, a los medios de comunicación y a los responsables políticos su posición ante...

XVII gala de premios de la Asociación Poco Frecuentes

La Casa del Lector de Madrid fue testigo de una noche memorable en la XVII Gala de los Premios Poco Frecuentes, organizada por la...

El proyecto DeciDE Salud, de los Hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas, Premio Poco Frecuentes en la categoría de “Innovación Tecnológica en Salud”

Los XVII Premios Poco Frecuentes, con los que cada año el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) distinguen la...

Ya puedes ver el taller Salud nutricional dirigido a pacientes con ataxias y paraparesias espásticas de FEDAES

Si no pudiste ver el taller online sobre nutrición y suplementación alimenticia, con pautas específicas para personas afectadas por ataxias y paraparesias espásticas organizado...

La Región de Murcia cuenta con una consulta específica para pacientes con displasia ósea desde hace casi veinte años

Desde 2007 la Región de Murcia cuenta con una consulta de atención integral para pacientes con acondroplasia y otras displasias óseas, situada en la...

Más de 80.000 personas sufren una o varias enfermedades raras en la Región de Murcia

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha participado en la inauguración del Congreso nacional de Enfermedades Raras organizado por la asociación D'Genes y...

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