Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

El proyecto DeciDE Salud, de los Hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas, Premio Poco Frecuentes en la categoría de “Innovación Tecnológica en Salud”

Los XVII Premios Poco Frecuentes, con los que cada año el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) distinguen la...

Ya puedes ver el taller Salud nutricional dirigido a pacientes con ataxias y paraparesias espásticas de FEDAES

Si no pudiste ver el taller online sobre nutrición y suplementación alimenticia, con pautas específicas para personas afectadas por ataxias y paraparesias espásticas organizado...

La Región de Murcia cuenta con una consulta específica para pacientes con displasia ósea desde hace casi veinte años

Desde 2007 la Región de Murcia cuenta con una consulta de atención integral para pacientes con acondroplasia y otras displasias óseas, situada en la...

Más de 80.000 personas sufren una o varias enfermedades raras en la Región de Murcia

El consejero de Salud, Juan José Pedreño, ha participado en la inauguración del Congreso nacional de Enfermedades Raras organizado por la asociación D'Genes y...

El Congreso considera debatir una proposición de ley para unificar el cribado neonatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el movimiento asociativo y otras organizaciones, continúan demandando la homogeneización del cribado neonatal para la...

Porque cada vida importa: un llamamiento a la equidad en enfermedades raras

Decía Víctor Hugo: “La primera igualdad es la equidad” y así lo ha puesto de manifiesto la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en...

Fundación Solidaridad Carrefour presenta la Gran Campanada Solidaria de la mano de Disney a favor de la infancia con Enfermedades Raras

Fieles a su compromiso con las necesidades de la infancia en especial situación de vulnerabilidad, Carrefour y su Fundación han presentado de la mano...

El Ayuntamiento de Jerez respalda la ‘III Carrera Solidaria Valentina, Martín y Diego’ bajo el lema ‘Remamos todos a una por las enfermedades raras’

La delegada de Educación del Ayuntamiento de Jerez, Nela García, ha presentado la ‘III Carrera Solidaria Valentina, Martín y Diego’ que ha sido organizada por tres...

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