La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...
El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...
La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el movimiento asociativo y otras organizaciones, continúan demandando la homogeneización del cribado neonatal para la...
Fieles a su compromiso con las necesidades de la infancia en especial situación de vulnerabilidad, Carrefour y su Fundación han presentado de la mano...
La delegada de Educación del Ayuntamiento de Jerez, Nela García, ha presentado la ‘III Carrera Solidaria Valentina, Martín y Diego’ que ha sido organizada por tres...
Con motivo de Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares - 15 de noviembre- la Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado un taller...
Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y...
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha reclamado hoy en un acto el Congreso de los Diputados un marco regulatorio que garantice la atención integral,...
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de la VII edición de sus premios anuales, con los que...
