Actualidad

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

FEDAES solicita la jubilación anticipada para la Ataxia de Friedreich y SCA3

FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...

FEDER eleva a la Dirección General de Farmacia del Ministerio la necesidad de acceder en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...

15 de noviembre: Taller Salud nutricional dirigida a pacientes con ataxias y paraparesias espásticas

Con motivo de Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares - 15 de noviembre- la Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado un taller...

Las organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y en coordinación con los neurólogos

Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y...

Duchenne Parent Project España pide en el Congreso una regulación específica para pacientes con Duchenne

Duchenne Parent Project España (DPPE) ha reclamado hoy en un acto el Congreso de los Diputados un marco regulatorio que garantice la atención integral,...

AELMHU entrega sus Premios 2025 para reconocer la excelencia y el compromiso en enfermedades raras

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de la VII edición de sus premios anuales, con los que...

La Comunidad Valenciana adquiere exoesqueletos de última generación para la rehabilitación de menores con enfermedades raras neuromotoras

La Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha llevado a cabo la presentación de uno de los dos exoesqueletos infantiles de última generación...

FEDER y Creer fortalecen el movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación, con foco en prevención, derechos y buenas prácticas

La XIV Escuela de Formación Creer–Feder, celebrada los días 23 y 24 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas...

El Hospital público Príncipe de Asturias de la Comunidad de Madrid ha atendido a más de 10.000 pacientes en su Unidad de Genética Clínica

El Hospital público Universitario Príncipe de Asturias de la Comunidad de Madrid ha atendido en Alcalá de Henares a más de 10.000 pacientes en...

FEDER celebra en Valencia la jornada “Sin dejar a nadie atrás” para impulsar la equidad en enfermedades raras

FEDER va a celebrar el próximo 18 de noviembre en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia la jornada “Sin dejar a...

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