Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
Con motivo de Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares - 15 de noviembre- la Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha organizado un taller...
Tras la reunión de seguimiento celebrada el 7 de noviembre, FundAME, Federación ASEM y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y...
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha reclamado hoy en un acto el Congreso de los Diputados un marco regulatorio que garantice la atención integral,...
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de la VII edición de sus premios anuales, con los que...
La Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha llevado a cabo la presentación de uno de los dos exoesqueletos infantiles de última generación...