Actualidad

Nace el Observatorio Social PocoFrecuentes: primera iniciativa impulsada por pacientes que convierte su experiencia diaria en evidencia para mejorar el sistema sanitario

La Asociación PocoFrecuentes presenta un proyecto pionero en España que nace desde la propia comunidad de pacientes: analizar las conversaciones espontáneas de quienes conviven...

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación...

La Embajada de la República Checa reconoce a Jesús Ignacio Meco por su compromiso social y su defensa de las personas con enfermedades raras

La Embajada de la República Checa en España ha distinguido a Jesús Ignacio Meco Rodríguez, asesor de la Asociación PocoFrecuentes, con un Diploma de...

La Comunidad Valenciana adquiere exoesqueletos de última generación para la rehabilitación de menores con enfermedades raras neuromotoras

La Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha llevado a cabo la presentación de uno de los dos exoesqueletos infantiles de última generación...

FEDER y Creer fortalecen el movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación, con foco en prevención, derechos y buenas prácticas

La XIV Escuela de Formación Creer–Feder, celebrada los días 23 y 24 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas...

El Hospital público Príncipe de Asturias de la Comunidad de Madrid ha atendido a más de 10.000 pacientes en su Unidad de Genética Clínica

El Hospital público Universitario Príncipe de Asturias de la Comunidad de Madrid ha atendido en Alcalá de Henares a más de 10.000 pacientes en...

FEDER celebra en Valencia la jornada “Sin dejar a nadie atrás” para impulsar la equidad en enfermedades raras

FEDER va a celebrar el próximo 18 de noviembre en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia la jornada “Sin dejar a...

Proyecto de decreto por el que se crea el comité autonómico operativo de seguimiento de la estrategia de enfermedades raras de Canarias

Ante la necesidad de mejorar la atención a las personas afectadas por enfermedades raras en Canarias, el Servicio Canario de la Salud (SCS) ha...

Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas

Los expertos que han participado en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan...

Diagnóstico tardío: la Asociación Síndrome Phelan-Mcdermid alza la voz con un nuevo informe

El próximo miércoles, 15 de octubre, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid compartirá el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por...

 “Cada día perdido sin investigación es un futuro robado a nuestros niños”

La Asociación Poco Frecuentes, dentro de su proyecto “Convivir con lo Raro”, reúne los testimonios de familias que cada día enfrentan la dura realidad...

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