Las enfermedades raras han dado un paso decisivo en Iberoamérica: hoy, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...
FEDAES ha enviado al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones un informe destinado a argumentar la necesidad de incluir Ataxia de Friedreich y Ataxia Espinocerebelosa...
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, se ha reunido esta semana con César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema...
Los expertos que han participado en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan...
El próximo miércoles, 15 de octubre, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid compartirá el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por...
La Asociación Poco Frecuentes, dentro de su proyecto “Convivir con lo Raro”, reúne los testimonios de familias que cada día enfrentan la dura realidad...
Galicia ha aprobado su Estrategia Gallega de Enfermedades Raras 2025-2030, una hoja de ruta que representa un avance sin precedentes en el abordaje de...
