El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos ha publicado el informe Propuestas para reducir la inequidad en el ámbito de las enfermedades raras. Tal...
La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid junto con...
La situación de las enfermedades raras reclama una mirada experta, colaborativa y comprometida. En este sentido, La Fundación Ramón Areces, CIBERER y la Federación...
Publicada una nueva entrada en el Blog del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso,...
La Unión Europea define como enfermedad rara (ER), minoritaria o poco frecuente aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de...
La Fundación Francisco Luzón ha editado “CON GUSTO. Comer y beber Con Gusto: una guía para pacientes afectados de ELA y dificultades de deglución”, documento...
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), de Burgos, ha confeccionado la guía «Enfermedades raras en...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su "Memoria de Actividades 2022", destacando en ella los logros y desafíos enfrentados durante el año pasado...
