Carmelo Bernabéu

FEDER celebra en Valencia la jornada “Sin dejar a nadie atrás” para impulsar la equidad en enfermedades raras

FEDER va a celebrar el próximo 18 de noviembre en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia la jornada “Sin dejar a...

El Consejo General de Enfermería y Boehringer Ingelheim presentan la ‘I Incubadora de Ideas: Enfermedades poco frecuentes’

El Consejo General de Enfermería (CGE), en colaboración con Boehringer Ingelheim, presenta la ‘I Incubadora de Ideas: Enfermedades poco frecuentes’, un proyecto que repartirá...

En España se tarda una media de seis años en conseguir el diagnóstico del Síndrome Phelan-Mcdermid

La Asociación Síndrome Phelan-McDermid comparte el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por el síndrome de Phelan-McDermid junto con...

Proyecto de decreto por el que se crea el comité autonómico operativo de seguimiento de la estrategia de enfermedades raras de Canarias

Ante la necesidad de mejorar la atención a las personas afectadas por enfermedades raras en Canarias, el Servicio Canario de la Salud (SCS) ha...

Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas

Los expertos que han participado en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan...

Diagnóstico tardío: la Asociación Síndrome Phelan-Mcdermid alza la voz con un nuevo informe

El próximo miércoles, 15 de octubre, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid compartirá el informe Un largo camino hacia el diagnóstico: Voces de familias afectadas por...

FEDER refuerza el papel de los pacientes en la investigación europea durante el Patient Involvement & Funded Research Workshop de ERDERA

FEDER ha participado en el Patient Involvement & Funded Research Workshop, un encuentro organizado en el marco de la European Rare Diseases Research Alliance...

FEDER impulsa la participación de los pacientes en la medicina genómica en el primer Hackathon Iberoamericano de Enfermedades Raras No Diagnosticadas

El pasado 6 de octubre, Murcia se convirtió en un punto de referencia internacional para el avance en el diagnóstico de las enfermedades raras...

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